Ćao, ljudi. Znam da je kasno, ali laptop mi je tu, pod dekicom sam i idem raditi. Pišem mailove medicinskim fakultetima, gdje ću im ponuditi suradnju, pitati ih žele li prihvatiti da pred studentima održim nastavu, kao što sam već na jednom fakultetu radila, a gdje govorim o svojoj rijetkoj bolesti, educiram o ovom rijetkom stanju, govorim koje su karakteristike ove teške i rijetke dijagnoze – započinje jedan od mnogobrojnih videa na društvenim mrežama 29-godišnja Arbnora Elezi.

Upravo u tom videu opisuje ukratko ono što već godinama radi s punim žarom i u što ulaže mnogo svog vremena. Njezina zadaća nije nimalo laka, život je nije nimalo mazio, prošla je tešku borbu, ali upravo su je sve životne prepreke potaknule da se zauzme i glasno progovori za sve one koji to ne mogu iz bilo kojeg razloga.

Arbnora ili Nora, kako je od milja zovu njezini pratitelji koje broji u desecima tisuća na društvenim mrežama, od samog je rođenja iskusila bol. Naime, pri samom porođaju slomljene su joj i ruke i noge jer liječnici nisu znali da boluje od bolesti osteogenesis imperfecta, poznatije kao “staklene kosti“.

Genetski poremećaj

Riječ je o genetskom poremećaju koji u prosjeku pogađa jednu na deset tisuća osoba. Arbnora je bila jedna od njih, a dosezi tadašnje prenatalne medicine nisu bili dovoljni da bi bolest otkrili prije rođenja i tako je barem poštedjeli prve muke. Trebali su mjeseci da liječnici u Makedoniji, gdje je Arbnora rođena, otkriju njezinu dijagnozu. Budući da im ta bolest nije bila dovoljno poznata, liječnici su njezinim roditeljima preporučili da pokušaju izvan granica Makedonije. To su i učinili te su sreću odlučili potražiti u Hrvatskoj, gdje je Arbnorin otac sezonski radio pa joj je ubrzo Klinika za dječje bolesti u Zagrebu postala kao drugi dom jer samo je u djetinjstvu njezino krhko tijelo preživjelo više od 200 lomova kostiju.

Osteogeneza je poremećaj uzrokovan mutacijom u genima zbog kojeg dolazi do poremećaja stvaranja kolagena, deficita vitamina, minerala i magnezija, a onda i do problema s lomovima kostiju.

Greške sustava

Postoje četiri različita tipa osteogeneze. Najblaži, tip I, ujedno je i najčešći oblik bolesti, a uzrokuje lomove kostiju najčešće u periodu do puberteta. Ovaj tip karakteriziraju labavi zglobovi i slabost mišića. Osobe kojima je dijagnosticiran ovaj tip mogu imati zakrivljenu kralježnicu, a starenjem se povećava i opasnost od kompresije kralježaka.

Najteži je tip II koji često uzrokuje smrt pri samom rođenju ili nedugo nakon porođaja jer dolazi do nemogućnosti disanja. Slomljene kosti uočavaju se već u maternici i dolazi do teških deformacija pa su prognoze, nažalost, vrlo loše.

Najteži oblik među onima koji prežive neonatalno razdoblje jest tip III, a za nj je karakteristično da dolazi do lomljenja kostiju već pri samom rođenju, a rendgenom se mogu otkriti i kosti koje su zacijeljele i prije rođenja. Osobe kojima je dijagnosticirana ova bolest obično su malog rasta te imaju loš razvoj mišića ruku i nogu. Ovaj tip bolesti dijagnosticiran je i Arbnori, koja osim s kostima, probleme ima i sa zubima i kralježnicom.

“Iza mene je više od 200 lomova kostiju u djetinjstvu, a otkako sam odrasla, oni su nešto rjeđi, ali i puno teži. U djetinjstvu mi primjerice kost nije pucala do kraja, sada puca. Otprilike svake dvije godine imam lom i on bude jako težak, oporavak strašno dugo traje. Kad se kost više puta lomi, dolazi do njezine deformacije”, objašnjava nam Arbnora kroz što prolazi.

Život u kolicima nije nimalo lak, a ova vesela i optimistična žena ni u jednom trenutku ne daje naslutiti koliko joj je teško. Njezin zarazni smijeh i energija kojom zrači mogli bi biti primjer svima koji ne znaju kako se izboriti sa životnim izazovima, a kod Arbnore ih je bilo mnogo, baš kao i pozitive kojom je bila okružena. Kako sama kaže, zahvalna je na svojoj obitelji koja joj je dala takvu perspektivu i takav pogled na život.

Česti prijelomi

“Dolazim iz vesele i zdrave obitelji. Imam tri zdrave sestre i roditelji su me tako odgajali, baš kao i njih. Imala sam tu sreću da su na sve imali takav pogled i primjenjivali su jednu takvu vrstu odgoja koja me je bodrila”, kaže nam Arbnora.

No okolina nije imala toplinu koju je imala njezina obitelj i vanjski svijet je za nju od početka značio i borbu. “Bilo je poteškoća s prihvaćanjem. Da bih mogla uopće ići u školu, moj tata je sam napravio rampu za mene, imali smo problem s pronalaskom automobila”, nabraja brojne prepreke.

Jedna od većih prepreka s kojom se susrela, a s kojom se ni jedna osoba ne bi smjela suočiti, jest ona u obrazovnom sustavu. Sustavu koji bi  trebao mladom čovjeku omogućiti da se razvija u smjeru u kojem želi. Sustavu koji bi trebao poticati mlade da se razvijaju u onome što im ide i u konačnici ih osposobiti za život u kojem će svojim djelovanjem višestruko pridonositi zajednici.

Naime, zbog svoje dijagnoze i čestih prijeloma kostiju, Arbnora je mnogo vremena provodila u bolnicama. Koliko god se trudila, teško je hvatala korak sa svojim vršnjacima koji su redovno pohađali nastavu. Kako je došlo do problema s učenjem, tako je i škola koju je pohađala u jednom manjem gradu nedaleko od Zagreba donijela odluku da nastavi školovanje po prilagođenom programu.

To je bio velik kamen spoticanja i odluka koja se vrlo brzo pokazala pogrešnom. “Bila sam još premala da bih znala da mi sva ta popuštanja škole više štete nego koriste. S druge strane, roditelji su vjerovali sustavu i mislili su kako rade najbolje za mene.”

“Ubrzo se pokazalo da nije tako jer se bližio upis u srednju školu, a ja sam imala veliku želju upisati ekonomsku”, prepričava nam Arbnora detalje iz perioda koji joj je stvorio veliku gorčinu i o kojem, kako kaže, treba više govoriti kako se to više nikomu ne bi događalo.

Kuhar otkrio trik za uštedu kod kupovine namirnica: Ova metoda 6-1 je postala viralna

Velika gorčina

Ono što je u cijeloj priči bio problem jest to što Arbnorina tjelesna bolest nije bila povezana s njezinom psihom. Dapače, u razgovoru s ovom mladom ženom uočit ćete njezinu iznimnu inteligenciju i da ne znate za njezin invaliditet, nikada vam ne bi palo na pamet da  ima ikakve poteškoće. No, nažalost, obrazovni sustav nije tako mislio.

“Da bi sebi olakšali, stavili su me po prilagođenom programu, ne misleći kako će mi to otežati situaciju pri odabiru željenog zanimanja. Nikoga nije bilo briga što ja želim već su mi nudili da idem za neki pomoćni smjer ili pak krojača. Još je veći apsurd to što ja sa svojim invaliditetom ne mogu obavljati takve poslove, a stručnjaci su me na njih slali. Tu sam osjetila da moram uzeti stvar u svoje ruke i početi se boriti za sebe. Otišla sam sama na svoju ruku psihologu, objasnila mu situaciju u kojoj sam se našla i čovjek mi je nakon razgovora izdao potvrdu da je sa mnom sve u redu, da ne postoji prepreka da upišem željeno zanimanje”, opisuje nam Arbnora svoj trnoviti put i dodaje: “O ovome treba govoriti, ovo je jedan vid teške diskriminacije. Nitko sa mnom nije radio, nitko mi se u tom periodu nije posvetio već su, kako je njima odgovaralo, išli linijom manjeg otpora. Sreća pa se u meni na vrijeme probudila ta neka želja i snaga da krenem u borbu i da se izborim za sebe i ono što želim. Zašto bih ja trebala upisati nešto što mi netko nameće?”

Iako je nastavu pohađala od kuće, njezine ocjene pokazale su s koliko je želje i odgovornosti prihvatila danu priliku te je sve četiri godine savladala s odličnim uspjehom.

Nažalost, nije to bio jedini kamen spoticanja u njezinu životu, ali jedan je od onih koji joj je dao vjetar u leđa i koji joj je pokazao da je njezina zadaća još snažnije zastupati osobe s invaliditetom. Tako je iskoristila prednosti društvenih mreža i počela javno progovarati o svemu s čime se susreće.

Vrlo brzo okupila je desetke tisuća pratitelja na različitim platformama, gdje ih gotovo svakodnevno upoznaje sa svojom bolešću, educira, ali i odgovara na neka pitanja poput onoga kako je upoznala svog supruga ili pitanja o trudnoći, brizi za kćer pa do onih o samostalnosti, održavanju higijene i slično. Arbnora na njih strpljivo odgovara jer želi otkloniti sve tabue i otvoreno govoriti o onome što doživljavaju osobe s invaliditetom.

Ovu hranu izbjegavajte, puna je bakterija: ‘Ljudi ne peru ruke, a svi je uzimaju istim priborom’

Strpljivi odgovori

“Oduvijek sam htjela razgovarati o nekim stvarima, biti neka vrsta glasa za one koji nemaju hrabrosti govoriti o tome iz bilo kojeg razloga. Ne smatram da mogu donijeti neke velike promjene, ali mogu podići prašinu. Ovdje je riječ o diskriminaciji, neosviještenosti i nije to samo u Hrvatskoj, samo na Balkanu. To je i u Njemačkoj i drugdje”, govori nam Arbnora.

Njezina ljubavna priča često izaziva brojna pitanja pratitelja jer je suprug Naim potpuno zdrav pa si mnogi ne mogu predočiti zašto se oženio Arbnorom. Ona na sva ta pitanja odgovara strpljivo jer želi da i druge osobe s invaliditetom vide i znaju kako imaju pravo na ljubav, bez obzira na neke tjelesne prepreke s kojima se susreću. A to je Arbnora shvatila prilično rano. Kao osobi s dijagnozom staklenih kostiju, bili su joj otežani kretanje, izlasci i sve ono što većina mladih ljudi uzima zdravo za gotovo. Zato je ljubav odlučila potražiti na jednoj internetskoj stranici za upoznavanje.

Manjak liječnika i loš položaj invalida u Hrvatskoj nagnao je mladi par da svoju sreću potraži izvan granica te su se preselili u Njemačku koja, kaže Arbnora, pruža puno više osobama s invaliditetom.

“Nitko te ovdje neće dočekati raširenih ruku. Moraš znati jezik i poznavati zakone jer će ti pokušati dati manje, no ja sam se potrudila doznati sva svoja prava i ostvariti ih. Jedan od banalnijih primjera je kupnja kuhinje. Postoje kuhinje koje su rađene posebno za osobe s invaliditetom. Mi smo našli najjeftiniju za šest tisuća eura, a od toga nam je država sufinancirala četiri tisuće eura”, navodi Arbnora pa dodaje kako je sve puno bolje i pristupačnije osobama s invaliditetom, od rampi, javnog prijevoza, pa i većine zgrada koje su prilagođene za prolazak kolicima te ne mora misliti unaprijed hoće li nečemu moći pristupiti ili ne.

Iako može dobiti njegovatelja, Arbnora nije iskoristila tu pogodnost, ali prihvatila je opciju pomoći u kućanstvu pa joj država omogućuje tri sata mjesečno osobu koja joj pomaže u pospremanju ili što joj već zatreba. Osim u samoj visini invalidnine, razlika je i u sufinanciranju stanarine za osobe kojima je to potrebno. “Radim pa nemam potrebu to koristiti, ali da mi se bilo što dogodi, ne bih ostala gladna”, opisuje ukratko Arbnora prednosti života u Njemačkoj.

Hrvatske učenice po prvi put u 22 godine prestigle dečke u ovome: Stižu nova vremena

Utjeha i mir

I taman dok se adaptirala na novu okolinu i upoznavala sa svime što ona nosi, život joj je priredio bolnu prekretnicu. Otac s kojim je bila jako povezana obolio je od raka pluća koji je otkriven u kasnoj fazi i nažalost nije mu bilo spasa. Arbnora se teško nosila s bolnim gubitkom, no ubrzo se pojavila i nikad radosnija vijest. Doznala je da je trudna, a iako je njezina bolest genetska i postojalo je 50 posto šanse da dijete naslijedi njezinu dijagnozu, Arbnora je s velikom smirenošću dočekala vijest o trudnoći i nije dala da je obeshrabre razni scenariji.

U 13. tjednu trudnoće pregledom je utvrđeno kako njezina kći nije naslijedila bolest te se normalno razvijala, a trudnoća je do zadnjeg dana prošla uredno.

“Znala sam da ona treba doći, da za sve postoji neki razlog, a i njezino ime Naia znači utjehu i mir. Bila sam baš smirena i osjećala sam da će sve biti dobro”, prisjetila se Arbnora, a tako je i bilo. Nova uloga ju je ispunila i pred nju stavila brojne izazove, ali ona ih svakodnevno prevladava, čime i sebi i drugima dokazuje da granice za nju ne postoje.

Njezina je trudnoća izazvala čuđenje brojnih liječnika koji su pratili kako će se sve razviti jer ipak je riječ o rijetkoj dijagnozi. Veći je problem okolina jer Arbnora je postala poznata na društvenim mrežama, a time i izložena raznim pitanjima, ali i osudama.

“Kad sam počela s objavama na društvenim mrežama prije nekih šest godina, teško sam se nosila sa zločestim komentarima. Čak sam se i propitkivala zašto se to baš meni događa, je li neki problem u meni, a onda sam, kako je vrijeme prolazilo i kako sam upoznala i neke druge ljude koji su izloženi takvim komentarima, shvatila da je to jednostavno do ljudi.”

“To me samo potiče da ih još više educiram jer kad vam netko postavi pitanje zašto je zdrava osoba kao što je moj suprug sa mnom, je li u pitanju neki interes, kako se ja mogu brinuti za dijete, to znači da ljudi nisu osviješteni i što su predrasude veće, to je veća i potreba da se više govori o tome. Ja sam izgrađena osoba i ne može me poljuljati nečiji komentar, ali zamislite kako je nekoj osobi s invaliditetom koja pročita kako sam ja svom mužu na teret. Toj se osobi počnu rojiti misli po glavi o tome kako je možda ona teret svom nekom bližnjem i kako bi ta osoba koja se o njoj brine bila možda sretnija da je nema. Ljudi jednostavno nemaju osjećaj da je javna osoba zapravo stvarna osoba i onda bez razmišljanja pišu svakakve komentare, a nisu ni svjesni koliko štete nekomu mogu napraviti”, upozorava Arbnora.

Nutricionistica ima trik za dulje trajanje uskrsnih jaja: ‘Najbolje ih je pojesti u tom roku’

Borba se nastavlja

S vremenom je i sama prepoznala kako nekim ljudima ne vrijede ni sva objašnjenja svijeta pa kad netko stvarno pretjera s neumjesnim komentarima ili pitanjima, kaže kako ne želi trošiti ni vrijeme ni energiju na takve osobe, radije to iskoristi za one koji žele naučiti. I tu se stvarno trudi i pomiče granice, što dokazuje velik broj njezinih sati rada posvećenih pomicanju granica, ne samo osobnih nego i onih kolektivnih, a sve kako bi ljudima približila život osoba s invaliditetom, kako bi digla glas za one koji to ne mogu i kako bi ostvarila pomake, a možda i potaknula druge da se odvaže na javno progovaranje o izazovima s kojima se susreću.

“Ako nećete vjerovati sami u sebe i boriti se, grebati, tko će to učiniti za vas? Roditelji će dati sve od sebe, ali oni neće biti vječno uz vas. Dok mi je glava na ramenima zdrava, ja ću se boriti”, odlučno poručuje Arbnora.

Znanstvenici imaju novu tehnologiju za borbu protiv HIV-a: ‘Postoji velika nada’

Ljubav okrunjena brakom

Stavila je svoju fotografiju u invalidskim kolicima, ali nitko joj se nije javljao. Tada je odlučila provesti test pa je stavila fotografiju na kojoj se ne vidi da je u kolicima. Nije dugo čekala, poruke su počele stizati sa svih strana.

“Bio je to period u kojem sam imala više vremena posvetiti se svom uređivanju. Blistala sam i zračila energijom. Kad su mi počele dolaziti poruke, shvatila sam da nije problem u mom izgledu nego u predrasudama”, ističe Arbnora. Kako bi bila sigurna u namjere onih s kojima se dopisivala, odlučila se na malo testiranje. Kad bi s nekim stupila u kontakt, najprije bi dva tjedna pratila u kojem će smjeru ići dopisivanje, a tek bi potom otkrila da ima invaliditet.

Da ljubav ne poznaje nikakve granice, potvrdila je i njezina životna priča jer je upravo tako upoznala svog supruga, tada 19-godišnjaka i svog vršnjaka. Ostalo je povijest, a svoju su ljubav okrunili i brakom i djetetom.

Objava Ova žena ruši stereotipe i pomiče granice: Rođena je s dijagnozom staklenih kostiju pojavila se prvi puta na Dnevno.hr.

pročitaj cijeli članak